Aktivistica Annie Segarra u misiji je učiniti invalidnost vidljivijim

U čast 30. obljetnice Zakona o Amerikancima s invaliditetom (ADA), In The Know pita mlade ljude s invaliditetom o odrastanju uz zakon i kako je to utjecalo na njihov život.

Annie Segarra provela je desetljeća bez dijagnoze.



29-godišnjakinja, koja je rođena sa Ehlers-Danlosov sindrom (EDS) - genetski poremećaj tkiva koji može utjecati na zglobove, kožu i nekoliko unutarnjih organa - nije znao da ima invaliditet sve dok nije ušla u dvadesetu.



dječak saznaje da mama rađa dijete

U školi se mučila u P.E. razreda i nikad nisam znao zašto. Nije mogla trčati tako brzo kao druga djeca. Ponekad bi se onesvijestila nakon tuširanja. Kad je vježbala, lice joj je postalo izuzetno crveno.

Trebale su joj godine da shvati da ništa od toga nije normalno.



Sve su to bili znakovi, ako je itko obratio pažnju, da nešto nije u redu s mojim zdravljem, rekla je Segarra za In The Know. Oni bi to odbacili kao: ‘Da, ovo se događa svima ... Ona je jednostavno u formi. Samo treba smršavjeti. '

U 23. godini počela je osjećati oštre bolove kad je hodala. Do 24. godine koristila je invalidska kolica. Ipak, imala je 26 godina prije nego što je dijagnosticirala EDS.

To iskustvo, za koje je rekla da je uključilo nekoliko liječnika koji su je osvijetlili i odbacili bol, sada pokreće silu iza onoga što radi svaki dan.



Segarra je popularni aktivist, influencer i kreator sadržaja, hvali se 20 000 pretplatnika YouTubea i 25.000 sljedbenika Twittera . Nevjerojatno govori o invaliditetu i kroničnim bolestima, a čak je pokrenula i vlastite kampanje usredotočena oko pristupačnosti .

Darovi bijelog slona od 20 dolara

Nakon što sam dobila dijagnozu, bila sam zaista uzbuđena što sam počela stvarati sadržaj o EDS-u i svom iskustvu, rekla je za In The Know. Sadržaj koji kreiram trebao bi biti izuzetno vidljiv.

Vidljivost je ključni dio svega što Segarra čini - bez obzira je li to tako intervjuiranje drugih aktivista s invaliditetom na YouTubeu ili objavljivanje fotografija sebe koja koristi pomagala za kretanje.

Stvaranje vidljivosti i u osnovi normalizacija [stvari poput pomagala za kretanje] razgovara s dvije vrlo različite skupine ljudi, rekao je Segarra. Ljudi koji su potpuno odsutni iz tih iskustava i ljudi koji imaju ta iskustva, ali bi se u njima mogli osjećati stvarno izolirano.

Još jedna ključna riječ za Segarru: intersekcionalnost. Njezin identitet queer, Latinx, ne-binarne žene glavni je i važan u svemu što radi, jer za nju aktivizam nikada nije homogen.

Vrhunski primjer došao je tijekom Ženskog marša 2017. godine, koji je nadahnuo Segarru da stvori vlastiti hashtag i kampanju zagovaranja. To je ime, Budućnost je dostupna , snažan je podsjetnik da osobe s invaliditetom ne mogu biti isključene iz aktivističkih pokreta.

'Budućnost je dostupna' poziv je na vidljivost i presječenost, poziv je davanju prioriteta na pravičnost i pristupačnost, prisjećanju invalida u našim zajednicama, njihovoj integraciji, podizanju i njihovim narativima, navodi se u internetskom opisu kampanje.

To ne znači da Segarra ipak nije zahvalna na aktivizmu iz prošlosti. Ova 29-godišnjakinja gotovo je u istoj dobi kao Američki zakon o invalidnosti (ADA), vodeći zakon koji je zabranio diskriminaciju na temelju invalidnosti u SAD-u. Zna da joj je zakon promijenio život na značajne načine.

Definitivno osjećam tako neizmjernu zahvalnost prema aktivistima koji su doveli do [ADA], rekla je za In The Know.

je li chipotle sigurno jesti sada 2018

Međutim, ona zna da zakon mora ići dalje. Segarra kaže da kritizira trenutne antidiskriminacijske zakone - pogotovo zato što svugdje oko sebe vidi proturječnosti u njegovom provođenju.

To je jedan od najsličnijih emocionalno povrijeđenih dijelova, rekla je. Poput zgrada koje se grade, događaja koji se stvaraju i tek kad osoba s invaliditetom kaže: ‘Hej, hoćeš li me uključiti u ovo?’, Oni su poput: ‘O da, zaboravio sam da si bio tamo.’

Segarra želi da se ADA tretira više nego naknadna misao. Želi nove zakone koji ljude s invaliditetom ne tretiraju kao teret.

U međuvremenu, nastavit će govoriti i boriti se, čineći se neupitno vidljivom u procesu.

Ponosno se nazivajući invalidom u svakoj prilici, nadam se da to mijenja način na koji ljudi o tome razmišljaju, rekla je za In The Know. I tako, kada govorimo o aktivizmu s invaliditetom, nadamo se da će se pridružiti još saveznika.

Ako vam se svidjela ova priča, pogledajte u intervjuu The Know-a s Julianom Gavniom, invalidnim transrodnim modelom koji poziva na veću zastupljenost u modnom svijetu.

Popularni Postovi